• Undécima Edición el Festival Internacional Escena Mobile de Arte y Discapacidad de Sevilla

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    Un año más el Festival Internacional Escena Mobile de Arte y Discapacidad de Sevilla se celebrará entre los meses de abril y mayo, con una programación que recoge más de 20 actividades vinculadas a las artes escénicas, las artes plásticas y la música.

    Compañía Colectivo ‘El Brote’ de Barcelona

    Compañía Colectivo ‘El Brote’ de Barcelona

     Este año el Festival da un giro importante con la inclusión del Primer Certamen Coreográfico entre sus actividades, que ha tenido lugar el 21 y 22 de abril en el Teatro Alameda y que es el único en el ámbito nacional en el que todas las piezas que se presentan tienen que tener al menos un intérprete con discapacidad.

    La Compañía Colectivo ‘El Brote’ de Barcelona, con la pieza ‘Quebradas e imperfectas’, fue la ganadora del Primer Certamen Coreográfico Escena Mobile 2017, el segundo galardón recayó en la pieza ‘I’m a normal’ de la galesa Jessie Brett Company y la tercera distinción se ha reconocido al dúo barcelonés Jaume & Iris que presentaron a concurso la pieza ‘Promêna’ (transformación). Además, el jurado decidió conceder una mención especial a la Fundación Carlos Martín y su pieza ‘Para volar’.

    Con este Certamen se pretende promover y potenciar que las personas intérpretes y coreógrafas con y sin discapacidad se impliquen en propuestas artísticas innovadoras. Se trata de crear una red internacional de intercambios y experiencias, a modo de plataforma de producción creativa, con propuestas coreográficas de calidad, en las que cristalice el trabajo por el que el festival lleva apostando en los últimos dos años, apoyando la innovación coreográfica, de manera que diferentes creadores se acercaran al ámbito de la danza inclusiva y presentaran sus trabajos dentro del Festival.

    Escena Mobile estará presente también en las calles de Sevilla con diversas actividades vinculadas con las artes escénicas y la música. Así, la inauguración oficial del Festival fue el 18 de abril en el Antiquarium con la exposición ‘Creando imposibles’, de Ricardo Rojas y comisariada por Nicolás Nishiky, en la que el artista sevillano sigue explorando la técnica del cartón, que, en esta ocasión, se refleja en un espacio urbano imaginario habitado por bestias y dragones. La exposición podrá visitarse hasta el 7 de mayo. Además, se presentará la perfomance ‘Curiosos’, de los sevillanos Susana López y Helliot Baeza, inspirada en textos de José Luis Borges y con música en directo de Manuel Calleja (contrabajo). Realizarán otros dos pases, el 29 de abril (20h) en la Torre Radiópolis y el 16 de mayo (20h) en la Universidad Pablo de Olavide.

    Además Escena Mobile acogerá las presentaciones de dos publicaciones. Por un lado, el vídeo-libro “La sabiduría de los mitos (en lengua de signos)”, de los autores Josep María Segimon y Pablo Navarro, y que es una introducción general al concepto de mito y mitología, un resumen de los relatos míticos imprescindibles y un análisis filosófico de éstos, que es la primera entrega de una serie dedicada a profundizar en la historia de la filosofía de manera accesible. El libro se presenta en un formato trilingüe: castellano, catalán y lengua de signos catalana (LSC). Por otro, se dará a conocer la obra “La medicina maestra”, una recopilación de 22 cuentos variados sobre diversos temas, desde terror hasta misterio pasando por fantasía, reflexión, comedia, superhéroes y ecología y que es el cuarto libro del autor paraguayo Rubén Darío Avalos Flores, un niño de 11 años que ha viajado a España en busca de un diagnóstico para la extraña enfermedad que padece: histiocitocis.

    Escena Mobile también colaborará con el Centro de Documentación de las Artes Escénicas de Andalucía, con la conferencia “La Geometría de los Sentidos”, del narrador Marc Buléon, quien compartirá con el público su trabajo de creación con personas con autismo, que lleva desarrollando desde hace más de una década, y que tuvo como fruto un espectáculo que da nombre a esta conferencia.

    Finalmente, el festival de Arte y Discapacidad presentará el ciclo “Historias para la Inclusión”, en los Centro Cívicos de Sevilla, destinado a escolares y que acogerá 10 sesiones de narración oral y proyecciones de cortometrajes, a las que seguirán debates e intercambios de ideas entre el alumnado y la coordinadora del ciclo, Esther Yamuza.

    Más información en la Web Oficial del Festival Internacional Escena Mobile de Arte y Discapacidad de Sevilla.

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  • Visita a la Casa hogar ‘Pedro Salvador’ de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental.

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    Imagen de la Presidenta en la visita a la Casa Hogar

    La presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, visitó hace unos días en Sevilla la casa hogar de FAISEM ‘Pedro Salvador’. En su visita ha destacado “la apuesta de Andalucía por tratamientos que tienen como objetivo la inclusión social de las personas que en Andalucía tienen diagnosticada una enfermedad mental grave y presentan discapacidad y dependencia”.

    La presidenta de la Junta ha estado acompañada por los titulares de Salud e Igualdad y Políticas Sociales, Aquilino Alonso y Mª José Sánchez respectivamente; la Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en Sevilla, Esther Gil; la Delegada Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Mª Angeles Fernández; el gerente de FAISEM, Manuel Alén; el Director General de Personas con Discapacidad, Gonzalo Rivas; la Diputada de Cohesión Social e Igualdad de la Diputación de Sevilla, Lidia Ferrera ; el Director del III Plan Integral de Salud Mental de Andalucía, José Carmona; la presidenta de Asaenes, Rocío Lozano y la presidenta de la Fundación Hispalense de Tutelas, Margarita Laviana.

    Faisem desarrolla programas de apoyo social en coordinación con las redes públicas de salud mental, servicios sociales y atención a la dependencia. La presidenta ha valorado la labor de los profesionales de Faisem, que atienden a 10.000 personas en distintos programas de apoyo social que se engloban en el III Plan Integral de Salud Mental en Andalucía-Pisma 2016-2020. Esta Fundación Pública cuenta con mil profesionales para el apoyo y el acompañamiento a estas personas.

    La casa hogar “Pedro Salvador” de FAISEM comenzó a funcionar en 2013. En ella residen 20 personas con enfermedad mental grave, a quienes se les garantiza la cobertura de las necesidades de apoyo social por 13 profesionales que ofrecen supervisión durante las 24 horas del día, así como la atención sanitaria por parte de los profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental de Virgen del Rocío.

    Las casas hogares forman parte del Programa Residencial de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental. Este Programa de Faisem contempla un conjunto de actividades y recursos orientados a favorecer la permanencia y participación activa en la vida social de personas con discapacidad con enfermedades mentales graves. En ellas se programan actividades tanto dentro como fuera de la casa hogar, como programas de hábitos de vida saludable, manualidades, taller de música, taller de sevillanas, gimnasia pasiva o talleres de lectoescritura.

    Además de las casas hogares, dispone de viviendas supervisadas, atención domiciliaria, y atención en materia de pensiones y residencias, que dan respuesta a las necesidades individuales en relación al grado de autonomía personal, adaptando por tanto el nivel de supervisión a cada persona usuaria.

    En total, en Sevilla son 396 las personas atendidas en alguno de estos alojamientos, mientras que en Andalucía la cifra asciende a 1.944 personas. Esta Fundación ha ido consolidando una red de recursos de apoyo social, en la que desempeñan su actividad un total de 1.059 profesionales (73% mujeres y el 27% hombres). Actuaciones y servicios que se desarrollan en coordinación con las redes generales de servicios sanitarios y sociales.

    Todos estos recursos ponen de manifiesto la apuesta de la Junta de Andalucía por mantener una red pública de recursos de apoyo social para las personas con enfermedad mental que se encuentran en mayor situación de vulnerabilidad, en colaboración con el movimiento asociativo de Feafes Andalucía Salud Mental y la Federación En Primera Persona.

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  • 11 de abril, Día Mundial del Parkinson.

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    Este año 2017, se cumplen 200 años desde que el Dr. James Parkinson describiera por primera vez la parálisis agitante, primera denominación de la hoy llamada enfermedad de Parkinson. Se trata de un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, por el cual el cerebro no transmite correctamente las señales nerviosas. Un problema que provoca, entre otros síntomas, temblores en el movimiento.

    Según los datos de la Federación Nacional de Parkinson, esta enfermedad afecta a más de 160.000 personas en España, 22.000 en Andalucía; de las cuales, menos del 15% son socias de alguna asociación.

    De conformidad con los datos ofrecidos por el Sistema Integrado de Servicios Sociales de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, en la población andaluza 4,6 personas de cada 1000 tienen reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33% diagnosticadas de Parkinson.

    La Federación Española de Parkinson (FEP), junto con otras 40 asociaciones en España, lanzan la campaña de sensibilización #EmpeñadosporelParkinson con el objetivo de implicar a todo el colectivo Parkinson, a las administraciones, y a la sociedad en general, en la labor de la investigación, así como dar a conocer la enfermedad y el trabajo de las asociaciones. Invitan a participar en los distintos actos en la calle que desde cada asociación se van a organizar durante el mes de abril, a realizar una foto y compartirla en las redes sociales, y en la página web díamundialdelparkinson.org exponen otras formas de “empeñarse por el Parkinson”.

    A nivel europeo, la Asociación Europea de Parkinson (EPDA) ha lanzado el hastag #Unite for Parkinson’s, que pretende unir a todas las comunidades de Parkinson a lo largo del mundo, para conseguir conjuntamente una mejora en el tratamiento y en el manejo de la enfermedad, en definitiva, la unión para combatir la enfermedad.

    En este sentido, la Asociación de Enfermos y Familiares de Parkinson Bahía de Cádiz se une a la difusión de esta Campaña de sensibilización organizando una serie de actividades que se celebrarán durante las dos primeras semanas de abril, con las que dar a conocer la enfermedad a la población. En la presentación de la campaña contaron con la Alcaldesa de San Fernando, Patricia Cavada; el Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, Gonzalo Rivas; la Presidenta de Párkinson Bahía de Cádiz, Lola Garzón; el Presidente de CERMI Andalucía, José Manuel Porras; y representantes de la Diputación y de la provincia de Cádiz.

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    También, este año, celebran la 5ª edición de la Run For Parkinson en Cádiz, el sábado 15 de abril en el Paseo Marítimo y la Playa Victoria. Un evento solidario y deportivo que se realiza en diferentes lugares del mundo y con el que se pretende concienciar sobre la enfermedad.
    Las inscripciones se pueden realizar online en la web: http://cronofinisher.com/evento/v-run-for-parkinson-s-cadiz-2017.

    La Federación Española de Parkinson (FEP) y la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) “describen esta patología como una “afección neurológica progresiva que se caracteriza fundamentalmente por problemas en los movimientos del cuerpo, conocidos como ‘síntomas motores’: bradicinesia, rigidez muscular, temblor e inestabilidad postural, y otros síntomas no relacionados con el movimiento, los denominados síntomas ‘no motores’, como: dolor, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, problemas de deglución…”. La falta de información y la disparidad de datos hacen complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación.

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  • Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

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    La Federación Autismo Andalucía, con motivo de la celebración el 2 de abril del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, inició una campaña de concienciación para promover la inclusión social de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

    En dicha campaña han colaborado 73 entidades de familiares y personas con TEA que integran Autismo España, así como las entidades que integran la Confederación Española de Autismo (FESPAU), en coordinación con Autismo Europa, con el objetivo de concienciar y dar a conocer las necesidades y la realidad de las personases con Trastorno del Espectro del Autista (TEA) y sus familias.

    “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible” es el tema elegido este año 2017 para celebrar el 2 de abril el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

    Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad. Las barreras a las que se enfrentan varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas. Es importante que la sociedad entienda cuáles son las barreras a las que se enfrentan las personas con TEA porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la sociedad.

    La Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, se sumó a la celebración de este día y ha reafirmado el “compromiso” de la Junta de Andalucía con las entidades que trabajan para dar “más visibilidad” a las personas con autismo y para mejorar su calidad de vida.

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  • ABIERTO EL PLAZO para solicitar los incentivos económicos destinados a fomentar el acceso al empleo, así como el mantenimiento y la adaptación de puestos de trabajo de personas con discapacidad.

    Hoy se abre el plazo para solicitar los incentivos económicos destinados a fomentar el acceso al empleo, así como el mantenimiento y la adaptación de puestos de trabajo, de personas con discapacidad tanto en Centros Especiales de Empleo como en empresas ordinarias.

    El Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA) recogayer las resoluciones de convocatorias de siete líneas de incentivos económicos, cinco en régimen de concurrencia no competitiva para contratación, mantenimiento y adaptación de puestos de trabajo, y otros dos en la modalidad competitiva para apoyo, orientación y preparación. En total, está previsto apoyar la creación de 1.400 empleos y el mantenimiento de otros 11.780.

    El plazo para presentar las solicitudes finaliza el próximo 4 de mayo, y los formularios de solicitud se pueden obtener en la página web del Servicio Andaluz de Empleo:

    http://juntadeandalucia.es/organismos/empleoempresaycomercio/sae

    En concreto, las ayudas convocadas y los enlaces directos son:

    -Subvenciones para el empleo con apoyo de las personas con discapacidad en Andalucía como medida para su integración laboral en el sistema ordinario de trabajo

    -Subvenciones dirigidas al desarrollo de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en los Centros Especiales de Empleo

    -Ayudas a la creación de empleo indefinido de personas con discapacidad en Centros Especiales de Empleo

    -Ayudas a la creación de empleo indefinido de personas con discapacidad en empresas ordinarias

    -Ayudas al mantenimiento de puestos de trabajo ocupados por personas con discapacidad en Centros Especiales de Empleo

    -Ayudas a la eliminación de barreras arquitectónicas y adaptación de puestos de trabajo ocupados por personas con discapacidad que con carácter indefinido sean contratadas por empresas ordinarias

    -Ayudas a la adaptación de puestos de trabajo y eliminación de barreras arquitectónicas en Centros Especiales de Empleo

     Más información:

    http://juntadeandalucia.es/organismos/empleoempresaycomercio/actualidad/noticias/detalle/147335.html

     

     

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  • In memoriam Juana Zarzuela

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    El pasado 18 de marzo, la familia de la discapacidad ha sufrido la perdida de Juana Zarzuela, Presidenta de Down Jerez Aspanido y Vicepresidenta 1ª de Down España, en su localidad natal de Jerez de la Frontera, a la edad de 74 años.

    Juana ha sido una firme defensora de la igualdad y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad.

    La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía ha lamentado su fallecimiento y ha resaltado su papel como “una luchadora comprometida” que dedicó todos sus esfuerzos a “la defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual desde el movimiento asociativo”, que supo “aunar esfuerzos para trabajar por la igualdad de las personas y para visibilizar la doble vulnerabilidad que padecen las mujeres que sufren alguna discapacidad”.

    Su labor en favor de la inclusión de las personas con discapacidad comienza a finales de los 70 con el nacimiento de su séptima hija, Marina, con síndrome de Down. En 1991 intervino en la construcción de Down Andalucía, Down Jerez Aspanido y Down España.

    Su último proyecto iniciado ha sido ‘Patio XXI’. Es un proyecto de intervención familiar y comunitario que pretende evitar la desestructuración de familias compuestas por personas con discapacidad intelectual en edad adulta con sus ascendientes mayores o en situación de dependencia, que pretende el fomento de la autonomía y la prevención del deterioro que produce la ruptura de la unidad familiar.

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    En 2015 Juana fue premiada con el premio a la Trayectoria Asociativa que entrega el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el pasado 6 de marzo le fue entregado por la presidenta de la Junta de Andalucía el Premio Meridiana 2017 a la Igualdad, que concede la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, en la modalidad de ‘Iniciativas que promuevan el desarrollo de valores para la Igualdad’ por su defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Susana Díaz ha lamentado su fallecimiento, recordándola por su “corazón enorme, fuerte compromiso social y luchadora por la igualdad”.

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  • Down Andalucía celebra el XV Encuentro Andaluz de Familias

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    El encuentro celebrado por Down Andalucía coincidió con el XXV aniversario de la entidad, creada en 1992 con el objetivo de atender a las personas con síndrome de Down en la comunidad autónoma. Actualmente está integrada por 17 asociaciones de las ocho provincias andaluzas.
    Cerca de cuatrocientas personas han participado en el encuentro, que ha arrancado con la presencia del Delegado del Gobierno en Andalucía, D. Antonio Sanz, D. Aquilino Alonso, Consejero de Salud de la Junta de Andalucía, D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, D. José Manuel Porras Cruceyra, Presidente del Cermi Andalucía y Enrique Rosell, Presidente de Down Andalucía, que resaltó durante la inauguración que “desde la Federación se está trabajando muy intensamente con diversas iniciativas para que las demandas y reivindicaciones del movimiento asociativo sean en un futuro cercano una realidad”.

    El Encuentro contó con un programa de actividades donde, además de las conferencias formativas para padres y madres, se desarrollaron diversas actividades y visitas. Como contenidos formativos, se trataron temas como el empleo, para lo que se contó con Pablo Pineda, todo un abanderado de la lucha por la igualdad de oportunidades y los derechos de las personas con discapacidad; o la afectividad y sexualidad, de la que se ocupó Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la Fundación Catalana de Síndrome de Down.

    Durante el Encuentro tuvo lugar la entrega del Premio “Dra. Carmen de Linares von Schmiterlöw” a Pablo Pineda, por su decidida labor de reivindicación de la igualdad de oportunidades y derechos de las personas con síndrome de Down, y como referente fundamental en la concienciación y sensibilización de nuestra sociedad sobre las capacidades de las personas con síndrome de Down.

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    El Encuentro fue clausurado por Mª José Sánchez Rubio, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía y por José Fabián Cámara, Presidente de Down España,  la Consejera puso en valor el movimiento asociativo, haciendo un reconocimiento expreso de los 25 años de trabajo y esfuerzo, que comenzaron buscando el respeto a la especificidad y el crecimiento a partir de ella.

     

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  • Convocadas las Subvenciones en régimen de concurrencia competitiva en materia de personas con discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales.

    En el BOJA de hoy se ha publicado la Orden de 13 de marzo de 2017 por la que se convocan subvenciones en régimen de concurrencia competitiva en materia de personas mayores, personas con discapacidad, formación de jóvenes en situación de vulnerabilidad, comunidad gitana, personas migrantes, personas sin hogar, atención en materia de drogodependencias y adicciones, para intervención en zonas con necesidades de transformación social y acción social y voluntariado, en el ámbito de las competencias de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, para el ejercicio 2017. Las bases reguladoras de estas líneas de ayudas se aprobaron mediante la Orden de 1 de marzo de 2016, modificada por la Orden de 9 de febrero de 2017.

    En materia de personas con discapacidad, las subvenciones convocadas son en régimen de concurrencia competitiva y con dos líneas de ayudas específicas: las subvenciones individuales para personas con discapacidad y las Subvenciones institucionales para  entidades privadas sin ánimo de lucro.

    Las subvenciones individuales para personas con discapacidad comprende los siguientes conceptos: adaptación de vehículos a motor; adquisición, renovación y reparación de prótesis y/o órtesis, así como la adquisición, renovación y reparación de productos de apoyo para personas con discapacidad, siempre que, en los dos últimos casos, no se encuentren en el catálogo general de prestaciones ortoprotésicas del SAS. Asimismo, otro de los conceptos subvencionables son los gastos de desplazamiento de personas con discapacidad al centro residencial o de día al que deban asistir, en aquellos casos en que no puedan hacer uso total o parcial del servicio disponible, así como los gastos de desplazamiento de los niños y niñas de 0 a 6 años que estén recibiendo atención temprana para desplazarse al centro al que deban asistir.

    Las Subvenciones institucionales están destinadas a entidades privadas sin ánimo de lucro legalmente constituidas para cubrir dos conceptos: la realización de programas para la atención a personas con discapacidad de conformidad con los objetivos previstos en la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atención a personas con discapacidad en Andalucía y el mantenimiento, entendiendo por tal el sostenimiento de su actividad ordinaria.

    El plazo de presentación de solicitudes es del 22 de marzo al 20 de abril de 2017.

    Más información:
    http://juntadeandalucia.es/boja/2017/54/BOJA17-054-00150-4707-01_00110045.pdf

    http://juntadeandalucia.es/boja/2017/54/BOJA17-054-00006-4708-01_00110046.pdf
    http://juntadeandalucia.es/organismos/igualdadypoliticassociales/areas/subvenciones/subvenciones.html
    http://juntadeandalucia.es/organismos/igualdadypoliticassociales/areas/discapacidad/normativa-dis/paginas/normativa-autonomica.html

    Orden de 1 de marzo de 2016, modificada por la Orden de 9 de febrero de 2017:
    http://juntadeandalucia.es/boja/2016/502/BOJA16-502-00245-3767-01_00086400.pdf

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  • El Parlamento de Andalucía acoge el acto por el día de las ENFERMEDADES RARAS

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    El pasado 13 de marzo, el Parlamento de Andalucía celebró un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Desde hace algunos años, el Parlamento cede sus instalaciones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar un acto que ponga de manifiesto las necesidades de las personas afectadas por alguna patología de baja prevalencia, invitando a representantes de la Administración autonómica y local.

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    En esta ocasión, el acto estuvo inaugurado por Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento andaluz, que propuso de manifiesto la necesidad de hacer pedagogía entre la ciudadanía sobre las circunstancias que afectan a las personas con enfermedades poco frecuentes así como la creación de una Comisión mixta Congreso-Senado, para afrontar la problemática de estas enfermedades, de forma integral y coordinada.

    Al acto han asistido los consejeros de Salud, Aquilino Alonso, y de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, que han reafirmado su compromiso para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. Asimismo, el acto contó con la asistencia de Juan Flores Cordero, Concejal Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla; Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Juan Carrión, presidente de FEDER, y Gema Esteban, delegada en Andalucía de esta Federación.

    Juan Carrión, presidente de Feder, ha puesto el acento en la necesidad de que las derivaciones de pacientes, dentro del Sistema Nacional de Salud, no se vean interrumpidas u obstaculizadas por trabas burocráticas derivadas de la crisis o del actual mapa autonómico de competencias.

    Por su parte, el consejero de Salud ha destacado los avances que se han producido, en desarrollos clínicos y formativos, desde la puesta en marcha del Plan Andaluz para la atención a Pacientes con Enfermedades Raras (PAPER). Aludió al trabajo en torno a profundizar en la medicina personalizada y sobre la convocatoria abierta en materia de investigación para los y las profesionales de atención primaria. Compartió el dato de que un hospital andaluz haya entrado a formar parte de las 23 redes europeas de referencia para enfermedades raras, certificado recientemente por la Comisión Europea. La problemática que generan las enfermedades raras es muy variada, pero afecta fundamentalmente al ámbito sanitario. Por eso, Aquilino Alonso ha destacado también la necesidad de que no se pare el camino en la designación de los CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dentro del Sistema Nacional de Salud.

    En el ámbito social, Sánchez Rubio se comprometió a «desarrollar acciones de mejora de la valoración de la discapacidad y la dependencia» así como «trabajar por conseguir una mejor coordinación no sólo con Salud, sino también con Educación». Concluyó resaltando la necesidad de «investigar también en el ámbito social para trabajar sobre las causas de los problemas que rodean las enfermedades raras».

    Además, cada uno de ellos así como el público asistente conoció de primera mano lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente gracias al protagonismo que tomaron en este marco las personas afectadas. Gracias a su testimonio, la Administración se acercó a las características inherentes de estas patologías condicionadas por el desconocimiento y una multiplicidad de síntomas que no sólo varían de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.

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    Foto de familia entre las personas participantes en el acto

     

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  • I muestra de arte de personas con capacidades diferentes

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    La Asociación Paz y Bien, dentro del calendario de actividades que desarrolla a lo largo de todo el año, organiza ‘Di (s) capacidad. I muestra de arte de personas con capacidades diferentes’.

    El Centro Cívico Alcosa, en Sevilla, acogerá los días 21, 22 y 23 de marzo esta actividad que se compone de una exposición de obras pictóricas, literarias y audiovisuales, y de una jornada en la que compartir experiencias del trabajo realizado por otras entidades con personas con discapacidad intelectual en relación con el arte y la creatividad.

    Las inscripciones para la jornada y las reservas de la visita a la exposición (disponible para grupos) deberán realizarse a través del correo electrónico comunicacion@pazbien.org con el siguiente texto en el asunto: I MUESTRA DE ARTE DE PERSONAS CON CAPACIDADES DIFERENTES.

    Entre las personas que van a exponer en la jornada destacan Rebeca Barrón Sabando, presidenta de la Asociación Argadini; Pedro Manuel Moreno Morón, de la Asociación Niños con Amor; Susana Fernández Menéndez, violinista de la Real Orquesta Sinfónica de Sevilla; y Miguel Ángel Calero Gómez, responsable del Taller ‘Arteterapia’ de la Asociación Paz y Bien.

    Los artistas que exponen sus obras estarán presentes el día de la jornada y explicarán en el primer recorrido inaugural los procesos creativos que han seguido para elaborar sus piezas.

    Esta iniciativa surge del anhelo de la entidad por visibilizar el trabajo que los artistas desarrollan y que muchas veces, sino la mayoría, queda silenciado.

    Más información:
    http://www.pazbien.org/discapacidad-i-muestra-de-arte-de-personas-con-capacidades-diferentes/

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