Acto en el Parlamento Andaluz en apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras

Enfermedades Raras Parlamento Andaluz

Con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha desarrollado en el Parlamento andaluz un acto conjunto entre responsables públicos y la Federación Española de Enfermedades Raras.  Bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara”, se pretende hacer llegar a la sociedad la realidad en que viven las personas afectadas, la importancia de impulsar la investigación y mejorar la adaptación genética de los medicamentos huérfanos.

En Andalucía, donde se estima que viven actualmente unas 500.000 personas con alguna enfermedad rara, un total de 31 ensayos clínicos en esta materia han solicitado dictamen ético para ser realizados en el sistema sanitario público andaluz. Y, en los dos últimos años, se han solicitado 13 patentes para intervenciones realizadas por las y los profesionales. La Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha financiado, desde 2008, con 1,5 millones de euros, un total de 28 proyectos científicos. A ellos se suman los más de 13 millones que han recibido cuatro proyectos de carácter internacional llevados a cabo por el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO) de Granada.

Para la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Mª José Rubio, los avances alcanzados en esta materia en la comunidad han sido posibles gracias al trabajo conjunto con las asociaciones. La Junta de Andalucía ha destinado 65 millones de euros para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras en 2014, cuatro millones más que los destinados en 2013, lo que viene a refrendar que Andalucía está al lado de las personas.

En Andalucía, se cuenta con el diagnóstico genético preimplantatorio o los cribados neonatales de anomalías congénitas, la prueba del talón (para la detección precoz de una treintena de patologías) o el programa de hipoacusia.

Y además, la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales puso en marcha en 2008 el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, una herramienta sin precedentes a nivel nacional. Dentro del plan se han elaborado Guías asistenciales en las que se designan centros de referencia. Así, ya están designadas unidades de referencia para la Fibrosis Quística en los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Regional de Málaga, ELA en los hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena de Sevilla, y Porfirias en el Hospital Virgen del Rocío y una unidad intercentros de Extrofias Vesicales, a las que se sumará, próximamente, la unidad de disfonía espasmódica del Hospital Puerta del Mar de Cádiz como referente. Y está en marcha el proceso de análisis para el nombramiento de unidades de referencia para metabolopatías y déficits inmunitarios primarios, entre otras.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo.

Para saber más:
http://www.enfermedades-raras.org/

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