Día Mundial de las Enfermedades Raras “Creando Redes de Esperanza”

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Mesa presidencial de la Jornada

 

El pasado viernes 19 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, el presidente del Parlamento Andaluz, Juan Pablo Durán, inauguró unas jornadas de trabajo con el lema “Creando Redes de Esperanza” que organizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Parlamento de Andalucía.

El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha trasladado el compromiso de la Cámara de instar a las administraciones públicas al trabajo conjunto para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y para seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estas personas y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y la mejora de sus condiciones de vida. “Debemos esforzarnos en la atención de las personas con más dificultades, en los colectivos más necesitados para construir una sociedad mejor. Y no solo debemos hacerlo para cumplir con nuestro Estatuto y porque reconocemos la plena igualdad de todas las personas, tenemos que hacerlo porque garantizar la justicia social en nuestra sociedad es nuestra responsabilidad”, aseguró el presidente, que trasladó el apoyo del Parlamento andaluz para dar voz a los pacientes que sufren enfermedades raras.

En las jornadas han intervenido, por parte de FEDER, D. Juan Carrión, presidente de la Federación, y Dña. Gema Esteban Bueno, la delegada en Andalucía de FEDER; en representación de la Administración autonómica y local, se ha contado con la intervención de Dña María José Sánchez Rubio, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud, y D. Juan Flores Cordero, Concejal Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla. También se ha contado con la intervención de D. Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Las distintas intervenciones han reforzado y se suman a la necesidad de continuar trabajando de forma coordinada desde todos los ámbitos de la política, la investigación, el diagnóstico, la accesiblidad, los servicios sociales, la atención especializada, la farmacología, etc.

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Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha recalcado que “la coordinación es urgente y 2016 se configura como un año clave, ya que la Comisión Europea lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a formar parte de las Redes Europeas de Referencia“. Esta convocatoria tiene como objetivo establecer redes de centros de excelencia que, con elevados conocimientos, técnicas y equipos multidisciplinares compartan el escaso conocimiento existente en enfermedades raras y faciliten la asistencia sanitaria a las personas con ER o personas sin diagnóstico.

En definitiva, Carrión ha explicado que “nuestro sueño es una coordinación que traspase fronteras y favorezca el intercambio de conocimientos y recursos, porque lo que está en juego es la vida de 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en España”.

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