Presentación en el Ayuntamiento de Sevilla del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo”.

Portada del libro

Portada del libro

El pasado 4 de abril, la Sala Capitular del Ayuntamiento hispalense, ha acogido la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo”, cuya autoría ha corrido a cargo de cuatro profesionales: D. Juan Carrión Tudela, Dª María de Luján Echandi, D Antonio Bañón y D Enrique Pastor Seller.

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En el acto han intervenido D Juan Flores Cordero, Concejal Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento; Dª Emilia Barroso, Directora de acción social del Ayuntamiento de Sevilla; D Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; D Fernando Royo Gómez, Presidente del Patronato de la Fundación Genzyme, cuya colaboración ha sido esencial para la publicación del libro; Dª María de Luján Echandi, una de las coaturas; y D Juan Carrón, Presidente de FEDER.

El libro quiere trasladar a la sociedad la importancia y el valor del asociacionismo como herramienta de participación ciudadana. En palabras de Luján Echandi, “es la crónica de un viaje único, un paseo por la historia de FEDER desde su fundación hasta nuestros días. 15 años de historia reconstruidos a partir de las motivaciones que llevaron a la constitución de la entidad”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de siete entidades que decidieron federarse para trasladar a la sociedad cuál era su situación y sus necesidades asistenciales. Hoy ya cuenta con más de 300 entidades asociadas en toda España. La evolución del movimiento asociativo que representa FEDER se ha visto influenciado también por las alianzas que la entidad ha sabido crear a nivel europeo e iberoamericano, con organizaciones como EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, y ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

El libro traslada, asimismo, una radiografía del tejido asociativo que forma parte de FEDER, incluyendo aspectos como las entidades que componen la Federación, las necesidades sociales y sanitarias y en la gestión del día a día que afrontan, así como los recursos humanos y económicos, y las actividades y servicios que desarrollan.

Editado en formato papel, el libro puede también descargarse en soporte digital en el siguiente enlace:
http://www.enfermedades-raras.org/images/doc/proteccion-datos/La_fuerza_del_movimiento_asociativo.pdf

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