El Parlamento de Andalucía acoge el acto por el día de las ENFERMEDADES RARAS

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El pasado 13 de marzo, el Parlamento de Andalucía celebró un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Desde hace algunos años, el Parlamento cede sus instalaciones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar un acto que ponga de manifiesto las necesidades de las personas afectadas por alguna patología de baja prevalencia, invitando a representantes de la Administración autonómica y local.

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En esta ocasión, el acto estuvo inaugurado por Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento andaluz, que propuso de manifiesto la necesidad de hacer pedagogía entre la ciudadanía sobre las circunstancias que afectan a las personas con enfermedades poco frecuentes así como la creación de una Comisión mixta Congreso-Senado, para afrontar la problemática de estas enfermedades, de forma integral y coordinada.

Al acto han asistido los consejeros de Salud, Aquilino Alonso, y de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, que han reafirmado su compromiso para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. Asimismo, el acto contó con la asistencia de Juan Flores Cordero, Concejal Delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla; Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Juan Carrión, presidente de FEDER, y Gema Esteban, delegada en Andalucía de esta Federación.

Juan Carrión, presidente de Feder, ha puesto el acento en la necesidad de que las derivaciones de pacientes, dentro del Sistema Nacional de Salud, no se vean interrumpidas u obstaculizadas por trabas burocráticas derivadas de la crisis o del actual mapa autonómico de competencias.

Por su parte, el consejero de Salud ha destacado los avances que se han producido, en desarrollos clínicos y formativos, desde la puesta en marcha del Plan Andaluz para la atención a Pacientes con Enfermedades Raras (PAPER). Aludió al trabajo en torno a profundizar en la medicina personalizada y sobre la convocatoria abierta en materia de investigación para los y las profesionales de atención primaria. Compartió el dato de que un hospital andaluz haya entrado a formar parte de las 23 redes europeas de referencia para enfermedades raras, certificado recientemente por la Comisión Europea. La problemática que generan las enfermedades raras es muy variada, pero afecta fundamentalmente al ámbito sanitario. Por eso, Aquilino Alonso ha destacado también la necesidad de que no se pare el camino en la designación de los CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dentro del Sistema Nacional de Salud.

En el ámbito social, Sánchez Rubio se comprometió a «desarrollar acciones de mejora de la valoración de la discapacidad y la dependencia» así como «trabajar por conseguir una mejor coordinación no sólo con Salud, sino también con Educación». Concluyó resaltando la necesidad de «investigar también en el ámbito social para trabajar sobre las causas de los problemas que rodean las enfermedades raras».

Además, cada uno de ellos así como el público asistente conoció de primera mano lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente gracias al protagonismo que tomaron en este marco las personas afectadas. Gracias a su testimonio, la Administración se acercó a las características inherentes de estas patologías condicionadas por el desconocimiento y una multiplicidad de síntomas que no sólo varían de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.

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Foto de familia entre las personas participantes en el acto

 

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