21 junio, Día Mundial contra la ELA

 

Día-Mundial-de-la-ELA-615x350Fué en la VI Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de la ELA, realizada en Chicago en 1996, dónde se acordó que el 21 de junio fuese el Día Mundial de la ELA (también denominado como Día Mundial de la Lucha contra la ELA). La elección de la fecha se hizo coincidir con el solsticio de verano, el punto de inflexión anual que pretende ser también la expresión de una esperanza en la búsqueda de un tratamiento… El lema de 2017 es “La vida no se recorta. La ELA existe”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a los nervios de los músculos provocando su debilitamiento para degenerar en la inmovilidad total del paciente al no funcionarle los músculos. Las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres, ni de la función sexual. Los enfermos de ELA viven pocos años desde que se declara, se trata de una enfermedad para la que no hay cura, tan solo tratamiento de los síntomas. Hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot.

También es conocida con el nombre del famoso paciente y científico Stephen Hawking, o la enfermedad del Cubo hELAdo, es una enfermedad neurológica, progresiva, degenerativa y mortal, la ELA provoca la pérdida de toda movilidad funcional, el habla y la comunicación, además de la dificultad para ingerir alimentos y graves problemas respiratorios.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 personas afectadas de ELA en España, además se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de esta enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares). Habitualmente, se presenta entre los 50 y 60 años y es ligeramente más frecuenta en hombres. Se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.

En el Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía quiere reivindicar el apoyo social de la familia más extensa y de vecinos para ayudar a la persona Cuidadora principal y proporcionales refuerzo en la tarea de cuidar y una hora al día y un día libre a la semana. Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos, siempre son bienvenidas en el hogar.

La Asociación ELA Andalucía también quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la Sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, precisamos Productos de Apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad y el efectivo control por parte de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución. También demandan más INVESTIGACIÓN en la ELA y su coordinación a nivel nacional.

En el contexto del Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía celebra el sábado, 24 de junio, en Málaga las Jornadas “Comunicación y Autonomía en la ELA”, dirigidas a las familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a los profesionales de todo tipo que los atienden, con el objetivo de acercar la realidad de las personas que cursan esta patología y conocer el amplio abanico de recursos de apoyo con los que se puede contar para que la comunicación alternativa y con calidad, sea una realidad al alcance de todos.
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ofrece en su web un enlace en el que se encuentra una selección de recursos de información seleccionados por profesionales de la salud, bibliotecarios y documentalistas. La información está organizada en pestañas que incluyen distintas fuentes de información: Libros, revistas, evidencias, búsquedas bibliográficas, información a pacientes, audiovisuales, aplicaciones móviles, redes sociales, etc.

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