EURORDIS presenta el vídeo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha presentado el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, efeméride que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los responsables políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la realidad y necesidades de las personas afectadas y sus familiares.
Como destaca EURORDIS, “¡comparte este vídeo en las redes sociales y con tus amigos y familiares para ayudar a mostrar tu solidaridad con las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y visibilizar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2018!”.
El vídeo, disponible en 24 idiomas, lleva por
título ‘Muestra tu rareza. Muestra que te importa’ ER
–‘Show your rare. Show you care’–, a la sazón nombre de la campaña que desarrollará la Alianza durante todo este mes de febrero.
Como informa EURORDIS, “el vídeo de la presente edición muestra a pacientes y familiares, investigadores  y médicos que muestran sus rarezas. Así, el vídeo
muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa de las enfermedades raras y que, juntas y con tu apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de estas enfermedades”.
Concretamente, el vídeo está protagonizado por Enzo, paciente de 5 años afectado por un síndrome miasténico congénito; Yara, investigadora dedicada a las enfermedades raras; Annie, afectada por la atrofia óptica hereditaria de Leber; Alexandre, paciente diagnosticado de fibrodisplasia osificante progresiva, y su padre Antoine; Zoe, que convive con un síndrome miasténico congénito; Sylvain, doctor con experiencia en el diagnóstico de las enfermedades raras; y Mirina, afectada por el síndrome de Ehler-Danlos.
Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
A nivel nacional, más de un 70% de las personas afectadas posee el certificado de discapacidad.
La delegación de FEDER en Andalucía está constituida por 46 entidades miembros, repartidas por toda la geografía autonómica andaluza, que representan diversas patologías poco frecuentes. Su finalidad es la defensa los derechos del colectivo de personas afectadas y sus familias, que en Andalucía asciende a 500.000 personas.
Como un logro reciente, la delegación andaluza ha participado en el grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia, o riesgo de padecerla de Andalucía, e integrado sus propuestas de inclusión educativa para los niños y niñas que conviven con enfermedades raras.
Con vistas a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, son diversas las asociaciones que están dando a conocer las actividades previstas. Por ejemplo, la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) organiza una cena benéfica que tendrá lugar el sábado 3 de marzo en el restaurante Catamarán de Almería; y el Club de Atletismo Los Lentos celebrará su VII Carrera Popular Parque del Tamarguillo en Sevilla. En esta ocasión, la carrera busca sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes y, además, los fondos recaudados irán destinados a la investigación de la Miopatía Nemalínica.

ActaysCarrera Parque Tamarguillo

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