El Parlamento andaluz abre sus puertas a FEDER para hablar sobre las enfermedades raras

El pasado 23 de marzo el Parlamento de Andalucía acogió, un año más, un acto especial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Inauguró el acto D. Juan Pablo Durán, Presidente del Parlamento de Andalucía dando la bienvenida al mismo e interviniendo a continuación Dª Marina Álvarez, Consejera de Salud. Este año se cumple, precisamente, el décimo aniversario de la puesta en marcha del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, más conocido entre las y los profesionales del sector como el PAPER. El Plan se diseñó para un periodo temporal, 2008-2012, que se ha ido renovando y actualizando manteniendo su vigencia actual. El plan es un referente en la atención sanitaria. Su gran objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad.

El Presidente del Parlamento ha defendido un modelo común en la Unión Europea de atención social y sanitaria. Además, abogó por la creación de una comisión mixta Congreso-Senado que aborde de forma homogénea en todas las Comunidades Autónomas las valoraciones y la atención a estas personas.

La consejera de Salud aprovechó su intervención para resaltar que Andalucía lleva más de una década «apostando por la investigación en enfermedades raras desde el sistema sanitario público, con la colaboración del mundo académico y empresarial» y actualmente está participando en cinco proyectos internacionales sobre enfermedades sistémicas autoinmunes. Asimismo, recordó el compromiso de la Junta con las enfermedades raras, para «continuar construyendo hoy para el mañana», que supone «garantizar la universalidad y la equidad en el acceso a los avances que se van generando, potenciando la investigación desde el sector público», en la línea que marca el lema del Día Mundial para conmemorar la lucha contra estas enfermedades.

Tratándose de una jornada sobre un colectivo afectado por patologías poco conocidas, el acto contó con una intervención magistral sobre investigación por parte del Dr D. Javier Sánchez García, del Departamento de Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que puso el énfasis en los avances que se han producido en el campo de la terapia génica, sobre todo, con el uso de los CRISPR, familias de secuencias de ADN en bacterias que en los últimos años se utilizan en la edición de genes. Algunas enfermedades hereditarias, como la fibrosis quística, podrían tener, con la tecnología CRISPR, un tratamiento que corrigiese la mutación que las origina.

Asimismo, el acto contó con una mesa redonda en la que intervinieron Dª Josefa Ruiz Fernández, Secretaria General de Salud Pública y Consumo, D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad, D. Juan Manuel Flores Cordero, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla y D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

Dando voz a los pacientes participaron D. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Dª Gema Esteban, Delegada en Andalucía de la organización. También dieron su testimonio, D. Salvador Calderón, afectado de una rara variante de hipertensión pulmonar, y Dª Silvia García, cuyo hijo tiene una enfermedad poco frecuente, aún sin diagnosticar.

Este año su campaña ha girado en torno al lema «Construyamos HOY para el MAÑANA». Se calcula que en Andalucía hay, aproximadamente, 500.000 personas afectadas por alguna de estas patologías. Casi el 50% de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido algún retraso diagnóstico. La identificación de la enfermedad continúa siendo, junto al acceso a tratamiento, uno de los principales problemas que encuentra el colectivo y una de las principales reivindicaciones históricas de la Federación a lo largo de sus más de 18 años de trabajo. Para hacer frente a estos problemas, desde FEDER sitúan la investigación en enfermedades raras como la única opción de futuro.

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