El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).

Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Se agrupa un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, sobre las que se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas, discapacitantes y generan dependencia. El 80% son de origen genético, no existe cura para la mayoría de estas enfermedades. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

En la fecha del 28 de febrero, el tejido asociativo español desarrolla una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial de la mano de tres alianzas principales: la Organización Europea (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y la Red Internacional (RDI).

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La campaña de este año tiene «un carácter más internacional si cabe, ya que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que se viven en nuestro país se comparten también en otros países del mundo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Precisamente por eso, el lema de la campaña hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento» concreta Carrión. Y «global porque aunque existen más de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» ha completado el Presidente de FEDER.

 

 

 

 

 

 

 

Acceso al video “El mundo conoce la historia de Lorena por el Día Mundial de las ER

En Andalucía, 42 asociaciones están integradas en la Federación y desde ella se prestan servicios tanto a las personas asociadas como a las que no lo están y a la sociedad en general.

Con motivo de esta celebración, la Delegación en Andalucía de FEDER ha convocado un Acto Oficial el próximo lunes 18 de marzo de 2019 en el Parlamento de Andalucía.

 

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