XXIV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta

Desde hoy viernes, 5 de abril, hasta el domingo día 7 se celebrará el XXIV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta, en la localidad valenciana de Cullera.

La osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como la enfermedad de los Huesos de Cristal,  es la imperfecta formación de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína, el colágeno tipo I, que entre otras cosas, es el encargado de dar rigidez a los huesos. Es por lo tanto una enfermedad genética y hereditaria.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad rara. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. La OI ocurre en todas las razas y es independiente de género.

Solamente un 0.008% de la población mundial está afectada por la OI. En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de OI. En Andalucía hay valoradas y clasificadas, por nuestros centros de valoración y orientación, 178 personas con un grado igual o superior al 33%.

No existe, hoy en día, tratamiento curativo de la enfermedad.  El tratamiento va dirigido a:

– La prevención y control de los síntomas.

– Maximizar la movilidad y procurar la mayor independencia posible del enfermo.

– Desarrollar una masa ósea óptima.

– Suficiente fuerza muscular.

El número de afectados es tan pequeño que existe una asociación nacional, pero no hay asociación andaluza sobre la patología. La asociación nacional es AHUCE, Asociación Huesos de Cristal de España, con sede en Madrid.

El congreso que se va a desarrollar este fin de semana en Cullera girará en torno al hecho de que se cumplen 25 años de la creación de la entidad. Contará con ponencias médicas, mesas redondas con experiencias personales y familiares, talleres de fisioterapia y hasta un rincón para valoraciones dentales.

Este año, como novedad, podrán seguirse las ponencias en directo, en vídeo y online, a través del canal de YouTube de Helix CV.

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