21 de junio. Día Mundial de la ELA

Este viernes, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. Se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA.

Su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5 y el 10 por ciento de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias.

En Andalucía, a fecha 14 de junio de 2019, había 501 personas, 237 mujeres y 264 hombres, valoradas en los Centros de Valoración y Orientación con un grado de discapacidad igual o superior al 33%, diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía -, es una ONG sin ánimo de lucro que se constituyó el 12 de julio de 2005 y está compuesta por la unión de personas y familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-, con el propósito de promocionar todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo social y familiar en la enfermedad.

En nuestra Comunidad Autónoma son diversas las actividades programadas por distintos organismo e instituciones para conmemorar este día.

La Asociación ELA Andalucía organiza una jornada sobre la “Investigación actual en la ELA”, que se celebrará el próximo sábado, 22 de junio en horario de 10.45 a 13.45 horas, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Regional de Málaga.

El objetivo de la jornada es promover el conocimiento y conocer las líneas de trabajo andaluzas y del resto de España, centradas en la investigación Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), conocer cómo trabajan los diferentes profesionales y su perspectiva en el desarrollo de los estudios clínicos.

El acto contará con un tiempo de Debate que permitirá la interacción entre profesionales y familias para resolver todas las preguntas que se planteen.

El evento se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Universitario Regional de Málaga, Avenida de Carlos Haya nº 86, en horario de 10:45 a 13:45 horas.

La asistencia la jornada es totalmente gratuita para familias, profesionales sanitarios y público en general, si bien se requiere inscripción previa para organizar el aforo.

Para insripciones
Teléfono: 954 343 447 / Móvil o Whatsapp: 628 099 256
Correo electrónico: ela.andalucia@gmail.com

Otro ejemplo lo tenemos en el Área Hospitalaria Juan Ramón Jiménez de Huelva que organiza las «II Jornadas de Atención a la ELA en Huelva» dirigida a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares, profesionales socio-sanitarios que tienen relación en la atención a esta patología y público interesado.

Bajo el lema: “Apostando por los cuidados sociosanitarios en la comunidad”, el objetivo de las jornadas es favorecer las relaciones entre familias afectadas y los profesionales encargados de su atención y, promocionar mejoras en la salud y la calidad de vida.

La Jornada se celebra en el Aula de Grados de la Facultad de Ciencia del Trabajo, en horario de 10.00 a 13.15 horas, y estarán presentes muchos de los profesionales referentes de la atención socio sanitario a la ELA en la provincia, con el fin de que cada profesional exponga, desde su área de conocimiento, la atención y cuidados que se dispensan a la ELA, también se hablará de Investigación, de cuidados emocionales y atención psicológica.

VER programa II Jornadas para la Atención de la ELA en Huelva

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