Archivo de la etiqueta: enfermedades raras

• XXIV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta

  Publicado el 05/04/2019 por dgpdiscapacidad

  Desde hoy viernes, 5 de abril, hasta el domingo día 7 se celebrará el XXIV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta, en la localidad valenciana de Cullera. La osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como la enfermedad de los Huesos de Cristal,  … Sigue leyendo →

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• ‘Cuentos que contagian ilusión’ para visibilizar la discapacidad de una forma divertida

  Publicado el 22/02/2019 por dgpdiscapacidad

  La colección infantil ‘Cuentos que contagian ilusión’ de la Fundación ONCE recoge textos que muestran las vivencias de niños y niñas con discapacidad a través de amenas aventuras. El objetivo de esta iniciativa es demostrar que nuestras diferentes capacidades nos … Sigue leyendo →

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• Un concierto navideño con sabor muy solidario

  Publicado el 03/12/2018 por dgpdiscapacidad

  El próximo 21 de diciembre, la Orquesta Escuela y Coro Filarmonía organiza un concierto benéfico a favor de la Asociación Sevillana de Ataxias en la capital andaluza. Con el título de “Un paseo por Asia Central” y de la mano … Sigue leyendo →

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• El síndrome alcohólico fetal, SAF, como cuadro patológico. Los niños que vinieron del frío.

  Publicado el 22/11/2018 por dgpdiscapacidad

  Los días 15 y 16 de noviembre, en el marco del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, se ha celebrado la Primera Jornada sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) gracias al impulso de la Asociación de Familias Afectadas por el … Sigue leyendo →

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• I Carrera por la Esperanza FEDER Sevilla

  Publicado el 02/05/2018 por dgpdiscapacidad

  Sevilla acogerá la Carrera de la Esperanza organizada por FEDER en favor de las personas con enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la I Carrera por la Esperanza FEDER Sevilla, que tendrá lugar el próximo 6 … Sigue leyendo →

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• Un granadino, Hijo Predilecto de Andalucía 2018, investiga y perfeciona terapias contra la discapacidad y las enfermedades raras

  Publicado el 27/02/2018 por dgpdiscapacidad

  El Consejo de Gobierno del pasado 22 de febrero ha acordado conceder las distinciones de Hijos Predilectos de Andalucía y Medallas de Andalucía 2018 a diversas personalidades y entidades que han contribuido desde diversos ámbitos a la mejora de la … Sigue leyendo →

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• I Jornada Andaluza sobre el abordaje Psicosocial y educativo de discapacidades en síndrome de Tourette.

  Publicado el 15/11/2016 por dgpdiscapacidad

  La Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), organiza el próximo sábado 19 de noviembre, en Sevilla, la ‘I Jornada Andaluza sobre Abordaje Psicosocial y Educativo de Discapacidades en Síndrome de Tourette’. iniciativa con la … Sigue leyendo →

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• Presentación en el Ayuntamiento de Sevilla del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo”.

  Publicado el 11/04/2016 por dgpdiscapacidad

  El pasado 4 de abril, la Sala Capitular del Ayuntamiento hispalense, ha acogido la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo”, cuya autoría ha corrido a cargo de cuatro profesionales: D. Juan Carrión Tudela, Dª María de Luján … Sigue leyendo →

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• Día Mundial de las Enfermedades Raras «Creando Redes de Esperanza»

  Publicado el 23/02/2016 por dgpdiscapacidad

    El pasado viernes 19 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, el presidente del Parlamento Andaluz, Juan Pablo Durán, inauguró unas jornadas de trabajo con el lema … Sigue leyendo →

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• Acto en el Parlamento Andaluz en apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras

  Publicado el 30/01/2015 por dgpdiscapacidad

  Con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha desarrollado en el Parlamento andaluz un acto conjunto entre responsables públicos y la Federación Española de Enfermedades Raras.  Bajo el lema … Sigue leyendo →

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