Archivo de la etiqueta: enfermedades raras

Igualdad adapta los dispositivos de Teleasistencia para personas con ELA

Rocío Ruiz, Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, presentó el pasado 19 de febrero, junto a la Asociación ELA Andalucía los nuevos pulsadores de alta sensibilidad que facilitarán y garantizarán el servicio de Teleasistencia a las personas con Esclerosis … Sigue leyendo

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Mójate por la Esclerosis Múltiple

“Mójate por la Esclerosis Múltiple” es el título de la campaña que Esclerosis Múltiple España (EME) lanza el próximo 14 de julio. Este año se lleva a cabo la 26ª edición y, como se recoge en la página web de … Sigue leyendo

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21 de junio. Día Mundial de la ELA

Este viernes, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día … Sigue leyendo

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Leamos, hablemos, visibilizemos el síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno que afecta el sistema nervioso. Las personas con ST presentan movimientos y vocalizaciones descontrolados, llamados tics motores o vocales (o fónicos). El síndrome de Tourette a menudo se relaciona con al menos … Sigue leyendo

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XXIV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta

Desde hoy viernes, 5 de abril, hasta el domingo día 7 se celebrará el XXIV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta, en la localidad valenciana de Cullera. La osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como la enfermedad de los Huesos de Cristal,  … Sigue leyendo

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‘Cuentos que contagian ilusión’ para visibilizar la discapacidad de una forma divertida

La colección infantil ‘Cuentos que contagian ilusión’ de la Fundación ONCE recoge textos que muestran las vivencias de niños y niñas con discapacidad a través de amenas aventuras. El objetivo de esta iniciativa es demostrar que nuestras diferentes capacidades nos … Sigue leyendo

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Un concierto navideño con sabor muy solidario

El próximo 21 de diciembre, la Orquesta Escuela y Coro Filarmonía organiza un concierto benéfico a favor de la Asociación Sevillana de Ataxias en la capital andaluza. Con el título de “Un paseo por Asia Central” y de la mano … Sigue leyendo

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El síndrome alcohólico fetal, SAF, como cuadro patológico. Los niños que vinieron del frío.

Los días 15 y 16 de noviembre, en el marco del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, se ha celebrado la Primera Jornada sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) gracias al impulso de la Asociación de Familias Afectadas por el … Sigue leyendo

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I Carrera por la Esperanza FEDER Sevilla

Sevilla acogerá la Carrera de la Esperanza organizada por FEDER en favor de las personas con enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la I Carrera por la Esperanza FEDER Sevilla, que tendrá lugar el próximo 6 … Sigue leyendo

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Un granadino, Hijo Predilecto de Andalucía 2018, investiga y perfeciona terapias contra la discapacidad y las enfermedades raras

El Consejo de Gobierno del pasado 22 de febrero ha acordado conceder las distinciones de Hijos Predilectos de Andalucía y Medallas de Andalucía 2018 a diversas personalidades y entidades que han contribuido desde diversos ámbitos a la mejora de la … Sigue leyendo

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